Giornata delle Malattie Rare: l'importanza della ricerca scientifica

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle Malattie Rare.

In questi 10 anni, molto è stato fatto per promuovere tavoli di lavoro composti da tutti i maggiori portatori di interessi, tra cui i pazienti, per tenere alta l’attenzione su una tematica che è, e deve essere considerata, una “priorità di sanità pubblica”. Ed è su questo che cercheremo di portare l’attenzione del Presidente Mattarella, sulla necessità di mantenere alto il livello di attenzione su questa comunità che lotta quotidianamente per avere una qualità di vita accettabile.

La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti, perché attraverso essa possono tornare a riprendersi ciò che è loro: la propria vita. #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi, promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.

L’iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l’hashtag #conlaricercasipuò, pone l’accento sulle piccole e grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. La campagna vuole celebrare il ruolo del paziente, sempre più centrale nella ricerca scientifica e ha come obiettivo anche quello di far riflettere l’opinione pubblica in generale, invitandola a partecipare attraverso la condivisione dei contenuti di campagna e con il proprio pensiero su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti.

Ogni anno la Giornata si focalizza su un tema specifico e con quello selezionato quest’anno, la Giornata 2017 vuole riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.

In questa Giornata è importante anche far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca. Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta infatti portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. 

Nel corso degli ultimi decenni, comunque, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma il trend non può assolutamente fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

È importante anche ricordare che curare non vuol dire solamente farmaci o apparecchi elettromedicali, ma anche assistenza socio-sanitaria che aiuti le persone e le loro famiglie a convivere più serenamente con la propria patologia, vincere l'isolamento e rapportarsi con gli altri.

Uno degli obiettivi della Giornata, che costituisce l’appuntamento più importante a livello mondiale per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.

Oggi 28 febbraio, si svolgono eventi in oltre 70 città italiane. L'intero programma degli eventi italiani può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.

La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare.


TUTTI GLI EVENTI NEL VENETO
27/02-04/03/2017 Vicenza - Stand Informativo Farmacia Orfani e Malattie Rare
c/o Farmacia Campedello - Via Riviera Berica 167/B 8.30-19.30
rif. Marisa Rappo / Cristina Guizzon tel. 04 44533715 1 info@farmaciacampedello.it

28/02/2017 Padova - Raccolta Fondi La Ricerca non Ha Mai Fine
c/o Pediatria Ospedale di Padova 9.00-18.00
Ass. Gruppo Veneto Ass. Xfragile
Irina Capone cell 339 1258056 
irina.capone.1974@gmail.com

28/02/2017 Venezia Mestre - Stand Informativo NON ABBANDONIAMO LA RICERCA SUL FAVISMO
c/o Ospedale All'Angelo Mestre Venezia - Via Paccagnella n.11 10.00-17.00
Ass. it. Favismo Deficit di G6PD onlus
Michela Calderaro michela@favismo.it

28/02/2017 Verona - Affissione Manifesti in contesti urbani METTITI NEI MIEI PANNI!    
Visibilità ed empatia come motore di ricerca
Contesti Urbani
ANAA, Area Clesi
Francesca Fadda cell. 347 2114917 presidenza@sosalepeciaareata.org

04/03/2017 Venezia Mestre – Convegno LA PERSONA CON MALATTIA RARA: TERRITORIALIZZAZIONE DELLE CURE E MODELLI ORGANIZZATIVI
c/o Auditorium Ospedale dell'Angelo/Padiglione Rama - Via Paccagnella n.11 8.30-13.30
Azienda ULSS 3 Serenissima
Maurizio De Mauro tel. 041 9656558 info@veneziasanita.it

05/03/2017 Bassano del Grappa - Stand Informativo c/o Ospedale San Bassano - Via dei Lotti n.1 16.00-20.00
AST Onlus, Ass. Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, Sindrome di Williams, Ass. Progeria, Angsa
Bruna Donazzan cell. 334 3540876 bruna.donazzan@gmail.com

09/03/2017 Verona - Convegno Dall'olio    di lorenzo alla    ricerca    della bellezza e gioia del dono: Le malattie rare vanno a scuola
c/o Liceo Artistico Statale "NANI BOCCONI" - Via delle Coste n.6
Gruppo di sostegno DBA italia Onlus 8.30-14.00
Maria Elisabetta Villa cell. 347 4400253 dba@diamondblackfanitalia.org